Caso Clínico Nº 3

Julián tiene 13 años y se atiende en un servicio traumatológico por un cáncer óseo en la tibia derecha. Después de evaluar bien la situación los médicos plantean la necesidad de realizar una amputación de la pierna comprometida. Este tratamiento quirurgico ofrece buenas expectaticas de curación , superiores al manejo médico ( quimioterapia y /o radioterapia)



Preguntas
1. ¿Qué condiciones debe reunir el consentimiento informado para esta intervención?

El principio de autonomía se expresa en el consentimiento informado. Este se basa fundamentalmente en la aceptación libre por parte del paciente del diagnostico y procedimiento terapéutico indicado por el médico. Según Weber, un acto libre debe reunir:
- Real intención de realizar la acción, en este caso aceptación diagnóstica y terapéutica.
- Información adecuada acerca de la acción a realizar, aquella que se considere indispensable para justificar el acto libre de aceptar la terapia propuesta.
- Ausencia de coerción, manipulación, sugestión, intimidación.
Un acto libre requiere la existencia de un paciente válido, capaz de ejercer su autonomía, con capacidad de entendimiento y con edad adecuada para la decisión a tomar. Si no se reúnen estos requisitos, la decisión será realizada por subrogación, en el caso de los niños sus padres.
En el caso de los adolescentes la determinación de si es competente o no, con derecho a la autodeterminación y para tomar sus propias decisiones, es un tema que debe evaluarse con cuidado.
Un criterio útil es el de madurez. El catalogar a un adolescente de maduro, reconoce a un adolescente como autónomo y responsable de sus conductas y decisiones en salud. Implica además una valoración subjetiva por parte del adulto que cataloga, de su grado de paternalismo y sobreprotección.
Por otro lado, aunque se reconoce que la edad cronológica en sí no asegura la madurez, se suelen considerar maduros a los adolescentes sobre los 14 o 16 años.
Considerando los aspectos antes expuestos para este caso, creemos que lo más adecuado, con respecto al consentimiento informado, es:
1. Evaluar quien decide (si el paciente es capaz de ejercer su autonomía, y si no, quién la representa)
Evaluar si Julián es un adolescente maduro, con la capacidad de comprender la naturaleza y las consecuencias de los tratamientos ofrecidos. Esta evaluación debe realizarse en conjunto con los padres, ya que en ellos recae la responsabilidad legal del cuidado de su hijo.
Considerando la edad de Julián (13 años), el revisar su grado de madurez, determinará principalmente el grado de participación de este con respecto a las decisiones a tomar por sus padres.
2. En relación a la información que debe dar el médico:
- La información en cuanto al diagnóstico debe ser adecuada, expresada en un lenguaje comprensible, adaptado a la condición emocional y cultural del paciente.
- Información de la gravedad y pronóstico de la enfermedad con y sin tratamiento.
- Información de los posibles riesgos de los tratamientos posibles y del pronóstico dependiendo de los distintos tratamientos.
La información descrita debe entregarse por escrito al paciente, explicando cada una de las posibles dudas, dando el tiempo necesario para una correcta decisión. El formulario de Consentimiento informado debe ser firmado por los padres.
3. Todo lo anterior en ausencia de coerción, manipulación, sugestión o intimidación.

2. Si el paciente, por razones entendibles, se resiste a la amputación, ¿qué se debe hacer para lograr su aprobación y hacer la intervención quirúrgica?
Si los padres están de acuerdo con la medida terapéutica, considerando y habiendo realizado todo lo necesario para el consentimiento informado, en este caso lo más adecuado es en conjunto con los padres explicar a Julián de forma adecuada a su nivel de madurez y entendimiento, de que trata su enfermedad y el por qué se decidió elegir ese tratamiento. Debe dar lugar a la expresión de dudas, temores y sentimientos, responder con empatía y sinceridad, demostrando apoyo en todo momento. Finalmente dar a entender que la decisión que se toma se hace por el mayor bien de él, y que existen personas que responsablemente y con amor velan por su bienestar y seguridad.

Algunos meses después de la amputación, aparece un nuevo tumor neoplásico en la zona proximal del fémur derecho. El estudio indica que se trata del mismo cáncer y que es una forma muy agresiva. El tratamiento médico ofrece pocas posibilidades de curación y el tratamiento quirúrgico significa una nueva amputación. Esta vez, no se puede asegurar la no aparición del cáncer.

3.- Ante esta nueva situación, ¿Quiénes deben participar en la toma de decisión y que requisitos deben cumplirse para finalmente decidir?
Como en toda decisión en relación a tratamientos y temas médicos los agentes participantes son por un lado el personal médico (equipo médico o fundamentalmente el médico) y por otro el paciente (que en no pocas veces tiene una gran participación de la familia). Por lo anteriormente señalado los que deben participar en la toma de decisión son los médicos por parte del personal profesional, y por la parte del paciente debe participar tanto él como su familia, ya que debido a su corta edad, por más que sea un paciente autónomo necesita del apoyo, comprensión y consejo de su familia. Para decidir finalmente el tratamiento a seguir debe cumplirse que el quipo médico entregue una completa información a la familia y al paciente, a modo de habilitarlos en cuanto a conocimiento científico y experimental para tomar una buena decisión, y también por otro lado el camino final decidido debe contar principalmente con el consentimiento de la familia y paciente, e idealmente con el apoyo médico.

4. Después de discutir este caso con sus docentes y compañeros, ¿qué recomendaría si Ud. Fuera el médico tratante?